Портал социально ориентированных некоммерческих организаций Пензенской области

«Пенза, зажги синим!». 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

С каждым годом таких детей рождается больше во всем мире и наша страна не исключение.

Бывало ли, что вы видели в транспорте, магазине, на улице детей, которые начинают кричать, не реагируя на замечания взрослых? Не спешите делать выводов: возможно, причина такого поведения не в отсутствии воспитания. Ведь поведенческие нарушения – один из основных признаков расстройств аутистического спектра (РАС). Родителям стоит бить тревогу, если малыш не реагирует на собственное имя, не хочет играть с другими детьми или в ходе игры повторяет одни и те же действия, не говорит, не смотрит в глаза. Довольно часто родители списывают подобные признаки на возрастные особенности ребенка или живут по принципу «со временем рассосется». Но в случае с аутизмом — само не пройдет. Ведь расстройство – это не болезнь и лекарства от него сегодня не существует.
– В России на тысячу  новорожденных один появляется на свет с диагнозом «аутизм». В Пензенской области на первое января 2017 года на учете стоит 60 человек от нуля  до 14 лет, плюс еще 9 подростков. Кроме того, 8 детям такой диагноз был поставлен впервые в 2016 году, – пояснила Марина ЕВСТИГНЕЕВА, начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения областного министерства здравоохранения. – Это заболевание очень тяжелое, сложно диагностируется, и на сегодняшний день нет единого метода лечения детей с расстройством аутистического спектра.
Такой диагноз ребенку  ставится  ближе к 2,5-3 годам.

Именно в этом возрасте поведенческие и коммуникативные становятся столь явными, что их уже трудно игнорировать. В США, где на проблему распространения РАС обратили внимание раньше, чем в нашей стране, специалисты могут диагностировать аутизм в возрасте до года. Поэтому так важно, чтобы родители обращались к специалистам сразу как только возникли подозрения.
– Теорий возникновения данной болезни много, но точного ответа, откуда она появляется нет до сих пор.  Мы со своей стороны также даем шанс оценить посмотреть на развитие ребенка. За ним наблюдают  и подключаются к работе психиатры, неврологи, логопеды, дефектологи и многие другие специалисты. Если ситуацию не удалось исправить, то окончательный диагноз РАС или аутизм будет вынесен врачебной комиссией. Много лет назад мы практически мало диагностировали подробные расстройства, так как эта тема была малоизучена и методик диагностики не было. Как такого единого метода  лечения  аутизма нет, у нас в стране только начинается   использование различных методик  лечения и реабилитации  детей, страдающих аутизмом.  Мы направляем детей с аутизмом бесплатно в реабилитационные центры в Подмосковье, Москву и Санкт-Петербург, – объяснила Марина Вячеславовна.  – В планах и в нашей области создать подобный реабилитационный центр, в котором дети с РАС могли получать квалифицированную помощь. Сможем двигаться дальше, как только будет построен центр.
В Пензенской области к этой проблеме только начали прислушиваться, родители, можно сказать, только подняли голову и начали говорить. Ирина Апакина из тех мам, кто смело говорит о проблеме аутизма. Более того, она делает все, чтобы ее старший сын был полноценным членом общества, получал образование и адаптировался в социуме.
– Мы не могли нарадоваться на Сережу. Он начал говорить после года и сразу целыми фразами. В 2,5 годика знал наизусть стихи Чуковского, любил книги. Ласковый, подвижный, многие говорили, что сыночек развит не по годам, – вспоминает Ирина Апакина. – А потом, моего сына как будто перевернули. Он стал необщительным, перестал играть, не реагировал на свое имя, а в 4 года замолчал. Молодая мама не знала, что делать. На приеме у психиатра ей озвучили диагноз – РАС. В голове было много мыслей: что делать, как лечить, куда обращаться. Специалисты лишь разводили руками. Тогда Ирина стала изучать методики коррекции самостоятельно. Тем более, что до декретного отпуска она долгое время работала учителем в коррекционном классе.
– Я узнала о гимнастике, которая помогает раскрепостить ребенка. Каждый день на протяжении 1,5 лет мы выполняли упражнения. И они дали положительные результаты: мы смогли постепенно освоить велосипед, ролики, и даже самокат, а в восемь лет Сережа снова начал говорить, – поделилась опытом собеседница. Прогресс был налицо, но тут же встал вопрос об обучении в школе. Выяснилось, что в Пензе нет специальных классов для таких детей. Ирину это не остановило, и она вместе с другой родительницей обратилась в министерство образования. Им выделили помещение в школе №27.
– Мы нашли спонсоров. Своими силами сделали косметический ремонт. И 1 сентября 2016 года наш ресурсный класс заработал, – говорит с радостью Апакина. – В классе всего два ученика. Для них я и учитель и тьютор ( наставник – Прим. авт). Программу также разрабатывала сама. У нас получается не первый, а нулевой, подготовительный класс. Стараюсь делать комбинированные уроки: мы с детьми читаем, если устали, то можем полить цветы, потанцевать. По словам педагога, за время обучения дети не только изучают предметы, но и готовятся уже к общеобразовательной школе, адаптируются в социуме. К примеру, сын Ирины уже самостоятельно посещает уроки физкультуры с другими ребятами, а ученица Катя научилась без страха приходить в столовую и сама покупать себе обед. А еще на переменах Сергей с удовольствием подключается к пятиклассникам, когда они играют в футбол. На перемены, на уроки технологии и на специальные игровые занятия из общеобразовательного в ресурсный класс приходит группа ребят. Для детей очень важным является постепенное вливание в коллектив.
– Я хотела, чтобы мой сын учился вместе со всеми, социализировался, поэтому и создала этот ресурсный класс. Если бы его не было, нам пришлось бы обучаться на дому или выбрать коррекционную школу, но это не дало бы такого толчка в развитии. Пока в Пензе это единственный подобный ресурсный класс для детей с РАС.
Однако, Ирина Апакина не единственная, кто обращает внимание общества на аутизм. В сентябре 2016 года была зарегистрирована Пензенская региональная общественная организация содействия психологической и социальной адаптации детей с задержкой психоречевого развития и расстройствами аутистического спектра «Сила Настоящего». Виктория Софьянова стала руководителем организации.
– Я поняла, что нам нужно объединяться. Распечатала листовки и начала их распространять в коррекционных детских садиках, школах, клубах для детей с особенностями. Многие нас не принимают, боятся. Все от того, что не знают, что такое аутизм. Ощущается острая нехватка специалистов, работающих с такими детками, которые смогли бы помочь в обучении ребят. Мы также хотим создать ресурсные классы, для того чтобы получать инклюзивное образование, ведь дети нуждаются в жизни социуме без изоляции от него, – высказалась Виктория Софьянова. – Кроме того, мы хотим обратить на себя внимание. 2 апреля во всем мире проходит день распространения информации о проблеме аутизма. Мы запланировали много мероприятий и получили поддержку от правительства области, министерств культуры и образования региона. По инициативе и договоренности Екатерины Миленькой, координатора проекта «2 апреля в Пензе» и общественной организации «Силы Настоящего» с представителями Диснея в Пензе пройдет благотворительный особенный показ для детей с РАС. Он состоится утром и будет показан с соблюдением обязательных условий.
– Не будет выключаться освещение в зале, громкость звуковой дорожки будет уменьшена. Кроме того, для детей предусмотрена комната разгрузки, где они смогут снять стресс или просто отдохнуть, – пояснила Екатерина Миленькая. – Есть договоренность, что подобные сеансы будут проходить регулярно. На этом мероприятия в этот день не закончатся. Синий цвет символизирует аутизм. 2 апреля все мировые достопримечательности в знак солидарности с людьми, страдающими аутизмом, подсвечиваются синим. В этот день и Пенза не останется в стороне.
– Мы хотим, чтобы нас слышали и увидели. У драматического театра пройдет концерт с участием особенных детей. А вечером синим будут подсвечены несколько достопримечательностей. Ведь чем больше знают об этом, тем общество будет толерантнее к таким детям, – пояснила Виктория Софьянова, руководитель НКО «Сила Настоящего».
– Любой желающий может присоединиться к акции «Пенза, зажги синим!». Вариантов участия несколько. Можно сфотографироваться на фоне освещенных достопримечательностей или просто в синей одежде, опубликовать фото в социальных сетях с хэштегом #ПензаЗажгиСиним. Мы будем знать, что вы с нами, – резюмировал Екатерина Миленькая. – Уверена, у нас все получится.
Екатерина Рац, газета «Репортер. Пенза»