Руководитель: президент Сафронкина Марина Юрьевна

Пензенская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское Общество Гемофилии» является благотворительной организаций и осуществляет свою деятельность в соответствии с ФЗ «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях».

Зарегистрирована Управлением Министерства юстиции по Пензенской области 11.02. 2002 года
Персональный состав высшего органа управления: президент Сафронкина Марина Юрьевна с 28.09. 2009 г.
Цель работы: Защита прав и законных интересов больных гемофилией. Содействие деятельности службы крови Российской федерации.
Развитие безвозмездного донорского движения, развитие культуры донорства, привлечение новых здоровых доноров. Привитие культуры здорового образа жизни подрастающему поколению, тем, кто еще не может быть донором крови.

Основные направления деятельности:

Перечень, состав и содержание благотворительных программ проведенных организаций :

Ежегодная деятельность нашей организации
Проведение школ для больных гемофилией с приглашением специалистов из федеральных медицинских учреждений и оказанием высокоэффективной консультативной помощи больным.
Школы для детей больных гемофилией, обучение внутривенному переливанию фактора свертываемости. Организована благотворительная экскурсия для детей в Пензенский Океанариум.
Рассмотрение обращений и жалоб от членов организации, оказание посильной помощи.

Проекты:

В марте 2015 года мы инициировали и начали реализовывать совместный проект с Пензенской станцией переливания крови под названием «Капля надежды».
В рамках этого проекта было реализовано:
Донорские акции с забором крови.
Выставка детских рисунков посвященных «Всемирному дню донора». Награждение всех участников выставки призами. Организован праздник, посвященный «Всемирному дню донора» с концертом и флэшмобом, в котором принимало участие около 100 человек. Освещено в СМИ.
В рамках проекта прошел Рождественский благотворительный концерт. Оказана благотворительная помощь детскому гематологическому отделению. Освещено в СМИ
Итог В 2017 году подписано соглашение о сотрудничестве с клиническим центром крови Пензенской области. Продолжена реализация проекта «Капля надежды»

С 2015 г на базе лингвистической гимназии №6, 1 июня в день защиты детей проведение школьных мероприятий для младших школьников, посвященных пропаганде ЗОЖ, волонтерству, и культуры донорства.
Проведен школьный благотворительный концерт с участием учеников всей школы. Была оказана благотворительная помощь детскому гематологическому отделению Пензенского онкологического диспансера. Освещено в СМИ. Экскурсии в Пензенский центр крови учеников 6 гимназии. Освещено в СМИ.

В 2016 г. подписано соглашение с МБОУ лингвистическая гимназия №6 о сотрудничестве в развитии здорового образа жизни, донорского движения среди детей и молодежи, социальной адаптации детей с редкими заболеваниями крови. В рамках соглашения реализовано:
В сентябре 2016г. проведено мероприятие «Сильные духом», целью которого была социальная адаптация детей с редкими заболеваниями крови и ограниченными возможностями. На мероприятии присутствовал Алексей Шустов из г. Москвы, чемпион России по жиму штанги, лежа в 2015 г. Алексей болен тяжелой формой гемофилии и для ребят он являлся живым примером того, как люди имея ограничения по состоянию здоровья, могут добиваться высоких результатов. На пресс конференции обсуждались вопросы донорства с участием менеджеров клинического центра крови.
В ноябре 2016 года наша организация совместно с учениками лингвистической гимназии № 6 лидерами проекта «Капля надежды» при поддержке Общественной палаты посетили итоговый форум в г. Москве «Сообщество» где дети получили колоссальный опыт по работе благотворительных и волонтерских организаций. Увидели президента и получили массу впечатлений и положительных эмоций, что поспособствует формированию правильной гражданской позиции.

Завершается реализация проекта «Вера Надежда Любовь»
Цель проекта: объединение гражданского общества с целью помощи людям с редкими заболеваниями крови. В рамках проекта был проведен 12 августа молебен за здравие больных, врачей и их родственников.
29 сентября прошел благотворительный концерт «Вера Надежда Любовь» на концерте была озвучена тема донорства и участие доноров в жизни людей с редкими заболеваниями крови. Была оказана благотворительная помощь в детское гематологическое отделение Пензенского онкологического диспансера. Собраны средства на написание иконы цесаревича Алексея, которая будет передана в храм Пимена Угрешского 17 апреля 2017 года во всемирный день гемофилии.

В декабре 2016 дети больные гемофилией и дети находящиеся в трудной жизненной ситуации получили бесплатно билеты на новогоднее представление . Билеты были предоставлены на безвозмездной основе руководством Пензенского драматического театра.