В 2022 году список грантополучалетей должен пополниться еще большим числом маленьких пациентов. Работа по расширению возможностей обеспечения детей лекарственными средствами, в т.ч. через благотворительный фонд «Круг добра», продолжается.
В 2021 году 8 юных жителей Пензенской области с редкими заболеваниями получили дорогостоящее лечение, благодаря российскому фонду «Круг добра». Речь идет о лекарственных препаратах, в том числе не зарегистрированных в России.
«Лекарств, которые вылечат детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, увы нет, но болезнь можно замедлить, — поясняет заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева. — Тогда появляется шанс на полноценную и долгую жизнь. Финансовые средства на лечение именно таких детей выделяет фонд «Круг добра»».
Этот фонд был создан по инициативе Президента РФ Владимира Владимировича Путина год назад. В совете «Круга добра» — авторитетные врачи, представители благотворительных и общественных организаций. Лекарства закупают за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход свыше пяти миллионов рублей. Больше двух тысяч российских детей с орфанными, то есть очень редкими заболеваниями, уже получают помощь.
В Пензенской области благодаря российскому фонду препараты получают 8 детей. Это пациенты со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. В настоящее время сформированы заявки и направлены пакеты документов еще для нескольких детей, по которым будут проведены заседания экспертного совета на соответствие перечню заболеваний, перечню категорий детей, перечню для закупок, оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
Начиная с 2022 года препараты для подопечных «Круга добра» будут закупаться заблаговременно. Правительство РФ утвердило новые правила, в соответствии с которыми у фонда появилась возможность заблаговременной закупки лекарств и медицинских изделий на первый квартал каждого последующего года за счет средств, предусмотренных грантом в текущем году. Это позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении и лечении тяжелобольных детей.
В остальном правила грантовой поддержки фонда, утвержденные правительством в марте 2021 года, не изменились.
«Круг добра» продолжит получать федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, в том числе, на закупку лекарств, медизделий и технических средств реабилитации, перечень утверждается попечительским советом «Круга добра».
Пока фонд помогает лишь детям. Но Президент РФ Владимир Путин поручил кабинету министров в срок до 15 февраля представить предложения об обеспечении с 2022 года лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями и после 18 лет.
Справочно: Порядок прохождения заявки
— шаг 1: «Подача заявления»
Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства, в частности Министерство здравоохранения Пензенской области.
— шаг 2: «Передача заявки в Минздрав России»
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, министерство здравоохранения Пензенской области, направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей. Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, министерство здравоохранения Пензенской области, в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку.
— шаг 3: «Рассмотрение заявки экспертным советом Фонда»
Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений:
а) об удовлетворении заявки на конкретного ребенка;
б) о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации;
в) об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.
https://pnzreg.ru/news/zdravookhranenie/366808
Загрузка ...
