28 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. СО НКО оказывают помощь таким пациентам в организации процесса оказания медицинской помощи и социальной поддержки.
Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, специалисты социальной сферы, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями соберутся на общественные слушания, чтобы обсудить роль СО НКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Основными вопросами для обсуждения станут: уровень оказания медицинской помощи пациентам с орфанной патологией в России, дальнейшее развитие законодательства, финансирование лекарственного обеспечения орфанов в РФ, лабораторная диагностики редких генетических заболеваний, применение незарегистрированных лекарственных препратов и препаратов off label, отдельные сложные случаи редких пациентов с муковисцидозом, миодистрофией Дюшена и др.
В рамках общественных слушаний пройдет церемония награждения национальной общественной премией в области редких заболеваний «Синяя птица», учрежденной Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)
Общественные слушания «Роль НКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями»
14 декабря 2023 года в пункте временного размещения в санатории им. В.В. Володарского (г. Пенза, ул. Спартаковская, 11) для граждан России, прибывших в Пензенскую область с территорий ДНР, ЛНР, а также…
Социальный проект « Память о Героях», посвящённый восстановлению памятной надписи на стеле мемориального комплекса «Вечный огонь» в г. Сердобске принимает участие во Всероссийском конкурсе гражданских инициатив. Победа в конкурсе даёт…
Заявочная кампания стартовала 13 ноября и продлится до 13 декабря 2023 года. Всероссийская муниципальная премия «Служение» проводится по поручению Президента Российской Федерации Владимира Путина и присваивается выдающимся представителям муниципального сообщества…
Международный день отказа от курения отмечается, начиная с 1977 года, в третий четверг ноября. Поводом для его определения послужила печальная статистика заболеваний раком вследствие табакокурения. В преддверии значимой даты, которая…
Загрузка ...
